24news team
Η δύναμη της ψυχής και της θέλησης είναι ένα από τα μεγαλύτερα "όπλα" που μπορεί να έχει ο άνθρωπος και αυτό το αποδεικνύει η Ελληνοκύπρια της Βρετανίας Nikki Lilly η οποία κατόρθωσε να ξεπεράσει τις δυσκολίες της και να φτάσει στην κορυφή παρά τα όσα άκουγε κατά καιρούς όπως: «Είσαι άσχημη», «Φαίνεσαι αηδιαστική», «Τι είναι αυτό στο πρόσωπό σου;»
Λίγο πριν από την προβολή της ταινίας “The History Of Sound” στο Φεστιβάλ των Καννών, η βρετανή ακτιβίστρια, Nikki Lilly, περπάτησε στο κόκκινο χαλί με ένα κόκκινο φόρεμα του οίκου Matières Fécales.
Μέχρι την ηλικία των έξι, η Nikki ζούσε όπως κάθε παιδί της ηλικίας της. Είχε ξεκινήσει το σχολείο, έκανε μαθήματα μπαλέτου, έπαιζε ποδόσφαιρο στο πάρκο. Ξαφνικά, οι γονείς της παρατήρησαν φλέβες στη δεξιά πλευρά του προσώπου της.
Από εκείνη τη στιγμή κι έπειτα, η ζωή της 6χρονης τότε Nikki άλλαξεσε μεγάλο βαθμό με επισκέψεις σε νοσοκομεία, συζητήσεις με γιατρούς, εξετάσεις και επεμβάσεις.
Η διάγνωση ήταν αρτηριοφλεβική δυσπλασία, με τους γιατρούς να ζητούν την απομάκρυνση της από δραστηριότητες που θα ανέβαζαν την πίεσή της, καθώς υπέφερε συχνά από αιμορραγίες και έντονους πονοκεφάλους.
Οι φίλοι της δεν μπορούσαν να καταλάβουν τι συνέβαινε στη Nikki κι έτσι σιγά σιγά απομακρύνθηκαν, ενώ η ίδια απομονώθηκε βιώνοντας τις αλλαγές στο πρόσωπό της.
Τι είναι η αρτηριοφλεβική Δυσπλασία
Η αρτηριοφλεβική δυσπλασία (AVM) συνιστά συγγενή (εκ γενετής) ανωμαλία των αιμοφόρων αγγείων του εγκεφάλου και του νωτιαίου μυελού (σπανιότερα). Αποτέλεσμα της κατάστασης αυτής είναι η διατάραξη της φυσιολογικής ροής του αίματος και της κυκλοφορίας του οξυγόνου.
Η αρτηριοφλεβική δυσπλασία ομοιάζει με ένα κουβάρι που αποτελείται από αγγεία και εμφανίζεται (παρεμβάλλεται) στην πορεία των αρτηριών και φλεβών.
Προκύπτει εξαιτίας της ανάπτυξης ανώμαλων άμεσων συνδέσεων μεταξύ αρτηριών και φλεβών.
Πως άλλαξαν όλα
Τα πράγματα άρχισαν να αλλάζουν ότιν οι γονείς της, τη βιντεοσκόπησαν να τραγουδάει και ανέβασαν το βίντεο στο Youtube. Από τότε, οι αναρτήσεις γίνονταν πιο συχνές.
Δύο χρόνια μετά τη διάγνωση, η Nikki απέκτησε το δικό της κανάλι στο Youtube, στο οποίο μέχρι σήμερα μοιράζεται προσωπικές σκέψεις και βιώματα από τη ζωή με μια χρόνια πάθηση.
Η Nikki Lilly κατόρθωσε να δημιουργήσει μια κοινότητα 2,8 εκατομμυρίων ακολούθων στο YouTube και 500 χιλιάδων στο Instagram.
«Το YouTube με έσωσε»
«Σκέφτεσαι ποτέ πόσο διαφορετική θα ήταν η ζωή σου αν δεν είχες ξεκινήσει ένα κανάλι στο YouTube;», ρωτήθηκε σε συνέντευξη στο Principle Magazine.
«Νομίζω ότι το YouTube με έσωσε. Είναι πολύ μεγάλη δήλωση, αλλά βρήκα το YouTube σε μια εποχή που πραγματικά δεν είχα τίποτα άλλο. Αν δεν έφτιαχνα βίντεο στο YouTube, παρακολουθούσα μανιωδώς βίντεο στο YouTube. Και νομίζω ότι το να μπορώ να κάνω ένα διάλειμμα από τη δική μου και τις δυσκολίες που περνούσα και που ήμουν ένα άρρωστο παιδί, σήμαινε τόσα πολλά για μένα. Ήταν σαν να μπορούσα να πάρω μια ανάσα για δύο ώρες και να αποφορτιστώ. Όταν σκέφτομαι τι θα έκανα τώρα, ειλικρινά δεν έχω ιδέα. Θέλω να πω, νομίζω ότι πιθανότατα θα καθόμουν ακόμα στο κρεβάτι και δεν θα μπορούσα να βγω από το σπίτι», απάντησε η Nikki, συμπληρώνοντας: «Το YouTube έχει κάνει τόσα πολλά καλά στη ζωή μου με τρόπους που δεν θα μπορούσα καν να φανταστώ. Δεν ξεκίνησα το κανάλι μου με καμία προσδοκία κι όμως με άλλαξε ως άνθρωπο προς το καλύτερο και βοήθησε την αυτοπεποίθησή μου και την αγάπη για τον εαυτό μου».
«Ένα ταξίδι ανακάλυψης»
«Δεν είχα ιδέα πού θα οδηγούσε, οπότε ήταν σαν ένα ταξίδι ανακάλυψης. Και είναι καταπληκτικό να μπορώ να παρακολουθώ το χρονικό της ζωής μου τα τελευταία 10 χρόνια. Η ανάπτυξη και η αυτοπεποίθηση αυξάνονται και αναπτύσσονται καθώς τα βίντεό μου συνεχίζονται μέσα στα χρόνια. Νομίζω ότι είναι κάτι πραγματικά ξεχωριστό. Προφανώς, έχω τις μέρες μου, αλλά νομίζω ότι θα ήμουν μάλλον πολύ πιο θλιμμένος άνθρωπος αν δεν υπήρχε το YouTube, επειδή μου έδωσε τόσες πολλές ευκαιρίες όλα αυτά τα χρόνια, αλλά μου επέτρεψε επίσης να αποδεχτώ τον εαυτό μου και να νιώθω πιο άνετα. Όταν συνήθιζα να φτιάχνω βίντεο με μακιγιάζ, η εμφάνισή μου άλλαζε μπροστά στα μάτια μου. Είναι ξεχωριστό να βλέπεις όλα όσα μπόρεσα να κάνω».
Η ακτιβίστρια Nikki Lilly
Η Nikki Lilly έχει βραβευτεί πολλές φορές για το έργο της, μεταξύ άλλων με BAFTA το 2019, σε ηλικία μόλις 15 ετών.
Το βραβείο το αφιέρωσε σε όλους τους ανθρώπους που ζουν με μια χρόνια ασθένεια.
Έχει επίσης τιμηθεί με το Βρετανικό Βραβείο Pride της Daily Mirror που φέρει την ονομασία “Child of courage” σε μια τελετή που έγινε παρουσία της τότε βρετανής πρωθυπουργού Τερέζα Μέι και του τότε πρίγκιπα Καρόλου.
Ακτιβίστρια για την ισότητα των προσώπων με ορατές διαφορές, είναι προστάτιδα του οργανισμού Face Equality International.
Μιλώντας στα Ηνωμένα Έθνη στις 10 Μαρτίου, τόνισε πως «υπολογίζουμε ότι περίπου 72 εκατομμύρια άνθρωποι υποφέρουν από μια ορατή σωματική διαφορά. Είμαι κι εγώ περήφανο μέλος αυτής της κοινότητας. Η εξέλιξη της τεχνητής νοημοσύνης επιτείνει τα αρνητικά στερεότυπα για τους ανθρώπους που πάσχουν από διαφορές στο πρόσωπο. Αυτές οι τεχνολογίες και οι άνθρωποι που τις διαχειρίζονται πρέπει να συμβουλεύονται την κοινότητά μας».
Αξίζει να σημιεωθεί ότι η ιστορία της έχει καταγραφεί σε δύο ντοκιμαντέρ: το “Born to Vlog” (2016), το οποίο προτάθηκε για BAFTA και International Emmy Kids Award, και το “I Will Survive” (2018).
Είχε τη δική της εκπομπή στο BBC, με τίτλο “Nikki Lilly Meets”, ενώ μαζί με τους γονείς της ίδρυσε το “The Butterfly AVM Charity” με στόχο την ευαισθητοποίηση για την αρτηριοφλεβική δυσπλασία.
Παράλληλα, με τις δράσεις της, συγκεντρώνει κεφάλαια για έρευνα σχετικά με την πάθηση και στηρίζει τους πάσχοντες αλλά και τις οικογένειές τους.
Με πληροφορίες από το www.tovima.gr
