Κραυγή απόγνωσης και ένα μεγάλο «γιατί» για τον «εξευτελισμό, την κατάντια και την κατάφωρη παραβίαση των βασικών δικαιωμάτων» των ασθενών με σπάνια νοσήματα ακόμα και μετά τις φιλότιμες προσπάθειες του κράτους την τελευταία τριετία, εξέπεμψε την Παρασκευή 1η Φεβρουαρίου η Πρόεδρος της Συμμαχίας Σπάνιων Παθήσεων, Δρ. Ανδρούλλα Ελευθερίου σημειώνοντας ότι οι συγκεκριμένοι ασθενείς εξακολουθούν να ζουν «σε μια οδύσσεια ανασφάλειας».
Σε δημοσιογραφική διάσκεψη για την κήρυξη του μήνα Σπάνιων Παθήσεων και την ανακοίνωση των δραστηριοτήτων της Συμμαχίας η κ. Ελευθερίου είπε ότι «οι ασθενείς και οι οικογένειές τους τρέχουν ένα μαραθώνιο δρόμο για να εξασφαλίσουν την αναγνώριση των ιδιαίτερων αναγκών τους και μοχθούν ακατάπαυστα για την αξιοπρεπή τους διαβίωση.
Σημείωσε ότι «οι περισσότεροι ασθενείς με σπάνια νοσήματα εξακολουθούν να είναι αντιμέτωποι με πληθώρα ανισοτήτων και ασυντόνιστες, κατακερματισμένες και αναποτελεσματικές υπηρεσίες υγείας για την πάθησή τους και την πολυθεματική προσέγγιση που αυτή απαιτεί».
Ως εκ τούτου, αναγκάζονται, «μηδενός εξαιρουμένου, να βάλουν βαθιά το χέρι στην τσέπη και να προστρέξουν στον ιδιωτικό τομέα υγείας, είτε για να αποφύγουν τις τεράστιες λίστες αναμονής του Δημοσίου, είτε γιατί μόνο εκεί μπορούν να βρουν λύσεις, έστω και σε κάποια από τα προβλήματα που απορρέουν από την ασθένειά τους», είπε η κ. Ελευθερίου.
Πρόσθεσε ότι είναι «μερικές μόνο ομάδες ατόμων με σπάνιες παθήσεις έχουν την ΄τύχη΄, μέσα στις πολλές δυσχέρειες που τις ταλανίζουν, να έχουν πρόσβαση σε ειδικούς γιατρούς με συσσωρευμένη εμπειρογνωμοσύνη και σε πιο οργανωμένες και συντονισμένες υπηρεσίες μιας και η συντριπτική πλειοψηφία των ασθενών με σπάνια νοσήματα δεν διαθέτει μια τέτοια ‘πολυτέλεια’.
Όπως είπε η κ. Ελευθερίου, «μου είναι πραγματικά δύσκολο και πολύ οδυνηρό, ακόμη και από αυτό το βήμα, να περιγράψω το μέγεθος του πόνου, της ταλαιπωρίας, και… ας μου επιτραπεί να πω, του εξευτελισμού, που υφίστανται χιλιάδες ασθενείς με σπάνιες παθήσεις, αλλά και άλλοι μεμονωμένοι ασθενείς με χρόνια, περίπλοκα νοσήματα τόσο για έγκαιρη διάγνωση, κατάλληλη παρακολούθηση της πορείας της ασθένειάς τους, αλλά και παραπομπή σε Κέντρα Αριστείας του εξωτερικού, όταν και εφόσον δεν υπάρχει επαρκής εμπειρογνωμοσύνη γύρω από την ασθένειά τους».
Ανέφερε ότι «κάτι τέτοιο συμβαίνει συχνά, και όχι αδίκως, όταν αναφερόμαστε σε σπάνιες παθήσεις σε μια χώρα μικρού πληθυσμού, όπως η Κύπρος.
Η κ. Ελευθερίου, αναφέρθηκε σε για «κατάντια» των συνανθρώπων μας οι οποίοι όπως είπε, «καλούνται κάθε μέρα να αποδείξουν την ύπαρξη διαφόρων μορφών και επίπεδων αναπηριών που προκύπτουν από την πάθησή τους, ακόμη και σε πολύ παραγωγικές φάσεις της ζωής τους, αναπηρίες που αμφισβητούνται διότι δεν είναι έκδηλες, διότι παραμένουν ‘αόρατες’ στα μάτια των τρίτων».
Σημείωσε ότι «σήμερα αυτοί οι συνάνθρωποί μας, αυτές οι οικογένειες, δεν συζητούν πλέον, αλλά απαιτούν την πρόσβασή τους σε ποιοτικές και κατάλληλες για την πάθησή τους υπηρεσίες υγείας, απαιτούν και δεν επαιτούν την εφαρμογή του Γενικού Σχεδίου Υγείας και της ολοκληρωμένης μεταρρύθμισης που όλοι μαζί σχεδιάσαμε, όλοι μαζί συναποφασίσαμε και υπερψηφίσαμε, με όλες τις ανησυχίες που αναμφίβολα περιβάλλουν αυτή τη μεταρρύθμιση, τους ενδοιασμούς, τις συγκλίσεις και αποκλίσεις…»
Όπως είπε η κ. Ελευθερίου, «με την απουσία του ΓεΣΥ, του εθνικού αρχείου καταγραφής, του Ευρωπαϊκού Οργανισμού Φαρμάκων, της πολύ σημαντικής αυτονόμησης και αναβάθμισης των κρατικών νοσηλευτηρίων και την απουσία της ενοποίησης του κρατικού με τον ιδιωτικό τομέα, δεν υπάρχει πιθανότητα αποτελεσματικής διαχείρισης των ιδιαίτερων και πολυσχιδών αναγκών των σπάνιων παθήσεων».
Είναι για αυτούς τους λόγους, σημείωσε , καταλήγοντας, που η Συμμαχία Σπάνιων Παθήσεων, τάχθηκε από την αρχή με πάθος υπέρ της υλοποίησης του ΓεΣΥ και εργάζεται άοκνα και υπεύθυνα «ούτως ώστε να ενταχθούν όλες οι πιο πάνω ανάγκες των ασθενών με σπάνιες παθήσεις εντός της μεταρρύθμισης αυτής, «της πιο ριζοσπαστικής που κλήθηκε ποτέ να υλοποιήσει η Κυπριακή Δημοκρατία από την ίδρυσή της».
Χαιρετισμό της Γενικής Διευθύντριας του Υπουργείου Υγείας, Χριστίνας Γιαννάκη, ανέγνωσε εκ μέρους της η Λειτουργός Υπηρεσιών Υγείας Α’, Ειρήνη Γεωργίου.
Η κ. Γιαννάκη στον χαιρετισμό της αναφέρει ότι το Υπουργείο Υγείας έχει λάβει μέτρα και αναζητεί συνεχώς νέους τρόπους έτσι ώστε οι υπηρεσίες που λαμβάνουν οι ασθενείς με σπάνια νοσήματα να εμπλουτίζονται και να αναβαθμίζονται.
Επίσης, εκεί όπου απαιτείται εξειδίκευση που δεν μπορεί να δοθεί στον τόπο μας εξασφαλίζεται με κάθε μέσο η φροντίδα του ασθενούς με τη σύναψη συνεργασιών με εξειδικευμένα κέντρα του εξωτερικού.
Ο Αντιπρόεδρος της Παγκύπριας η Συμμαχία Σπάνιων Παθήσεων Πάμπος Παπαδόπουλος, λαμβάνοντας τον λόγο είπε ότι τα όσα ανέφερε η Πρόεδρος της Συμμαχίας και το λεκτικό που χρησιμοποίησε «δεν αφήνουν περιθώρια σε κανένα είτε σε πολιτικό είτε σε ιατρικό πεδίο και πρέπει να γίνει κατανοητό ότι το θέμα της υγείας και της ασθένειας δεν είναι θέματα με τα οποία μπορεί κάποιος να παίζει, ούτε να τα εκμεταλλευτεί πολιτικά, ούτε για να αποκομίσει κέρδη ή υπερκέρδη».
Για τις εκδηλώσεις που θα πραγματοποιηθούν κατά τον Φεβρουάριο, μήνα σπάνιων παθήσεων, ο κ. Παπαδόπουλος, είπε ότι κορωνίδα τους είναι συνάντηση με τον Πρόεδρο της Δημοκρατίας, στις 28 του μηνός, Παγκόσμια Ημέρα Σπάνιων Παθήσεων, κατά τη διάρκεια της οποίας θα του επιδοθεί συμβολικά το επικαιροποιημένο έγγραφο θέσεων με προσεκτικά επεξεργασμένες εισηγήσεις της Συμμαχίας Σπάνιων Παθήσεων.
Ο Επίτροπος Εθελοντισμού και Μη Κυβερνητικών Οργανώσεων, Γιάννης Γιαννάκη, σε σύντομη παρέμβασή του, είπε ότι η ποιότητα υγείας των πολιτών είναι ανθρώπινο δικαίωμα και είναι ευθύνη μας παρέχουμε σε οποιονδήποτε πολίτη είτε αντιμετωπίζει απλό πρόβλημα υγείας είτε σπάνια πάθηση αυτά που δικαιούται.
Πρόσθεσε ότι «το υφιστάμενο σύστημα υγείας ολοκλήρωσε τον κύκλο του και το μόνο εργαλείο που έχουμε στη διάθεσή μας για εκσυγχρονισμό του συστήματος υγείας είναι το ΓεΣΥ, καλοδεχούμενη η όποια εισήγηση για βελτίωσή του όπως και η κριτική αλλά δεν μπορούμε να παρεμποδίζουμε τον εκσυγχρονισμό του τομέα της Υγείας».
«Αυτοί που είναι εναντίον του ΓεΣΥ θα έχουν την ευθύνη για εκείνους που χάσουν τη ζωή τους ή για εκείνους που θα χάσουν τη ζωή τους γιατί δεν τους δίνουμε το σωστό σύστημα υγείας και αυτό είναι ένα μήνυμα προς όλους», είπε ο Επίτροπος.
Κλείνοντας εξήρε τον πολύπλευρο ρόλο της Παγκύπριας Συμμαχίας Σπάνιων Παθήσεων προς όφελος ενός εκάστου των ασθενών αλλά και στη χάραξη πολιτικής σε ζητήματα που άπτονται της αντιμετώπισης της ειδικής αυτής κατηγορίας συνανθρώπων μας.
Στη διάσκεψη Τύπου παρέστη και ο Γενικός Εκτελεστικός Ιατρικός Διευθυντής του Ινστιτούτου Νευρολογίας & Γενετικής Κύπρου καθηγητής Λεωνίδας Φυλακτού στον οποίο δόθηκε ο λόγος.
Ο κ. Φυλακτού δήλωσε ότι «προσπαθούμε μέρα νύχτα μέσα από την απευθείας σχέση που έχουμε με τους ασθενείς που λαμβάνουν ιατροφαρμακευτική περίθαλψη αλλά και έμμεσα μέσα από τα ερευνητικά μας προγράμματα να αναβαθμίζουμε συνεχώς την ποιότητα ζωής των ασθενών μας».
Είπε ότι το Ινστιτούτο στοχεύει πάντα ψηλά «και είμαστε καταδικασμένοι συνεχώς να βελτιωνόμαστε γιατί αυτό είναι καταγεγραμμένο και μέσα στην αποστολή του Ινστιτούτου ενώ ευελπιστούμε ότι μέσα από την μεταρρύθμιση του τομέα της υγείας θα συνεχίσουμε να προσφέρουμε της υπηρεσίες που τώρα παρέχουμε στους ασθενείς.
Ο κ. Φυλακτού ευχήθηκε η πολιτεία σύντομα να είναι σε θέση να θεσμοθετήσει κέντρα όπως το Ινστιτούτο Νευρολογίας & Γενετικής Κύπρου ως κέντρα αναφοράς, εμπειρογνωμοσύνης και αριστείας».
Απαντώντας σε ερώτηση κατά πόσον το Ινστιτούτο θα ενταχθεί στο ΓεΣΥ ο Εκτελεστικός Ιατρικός Διευθυντής είπε ότι «το Ινστιτούτο δεν έχει άλλη επιλογή εκτός από το να συνεχίζει να βλέπει ασθενείς όπως τους έβλεπε και πριν, η συγκεκριμένη όμως συνταγή για το πώς θα γίνει είναι ακόμα υπό συζήτηση με το Υπουργείο Υγείας και τον Οργανισμό Ασφάλισης Υγείας και εσωτερικά».
Τέλος, ο Επίτιμος Πρόεδρος της Παγκύπριας Συμμαχίας Σπάνιων Παθήσεων και Πρόεδρος της Διεθνούς Ομοσπονδίας Θαλασσαιμίας, Πάνος Εγγλέζος, κάλεσε την κυβέρνηση να στηρίξει ακόμη περισσότερο την τεράστια προσπάθεια της Συμμαχίας η οποία επιτελεί ένα μοναδικό έργο που οφείλεται στην τεράστια εθελοντική προσφορά των μελών του.
